女兒患上脊髓性肌萎縮癥 父母學習護理知識在家自制小型ICU病房
不久前，“高中學歷父親回應救兒子自制藥”登上熱搜，原因是一名只有高中學歷的父親，為救治患有罕見病的兒子開始學習基因編輯并自制藥。
據媒體報道，來自廣州市新塘的一名母親，為了更加方便照顧自己的患有脊髓性肌萎縮癥女兒，自學護理知識，在家中制作了一間小型自制小型ICU(重癥加強護理病房)。
這位母親表示，自己的女兒在出生不久就被診斷出患有脊髓性肌萎縮癥，時常伴有呼吸衰竭。因此，一年需要住兩三次院，甚至有時候會在凌晨突然出現呼吸衰竭，就需要馬上去醫院的ICU。
并且每次女兒住院都會看到她在ICU里面很辛苦，身上要插上各種管子。后來就決定把相關儀器設備和護士的護理知識都學回來，就可以自己照顧女兒。
隨后，這位母親就開始了解呼吸機、咳痰機、拍背機等，了解之后就開始制造了一個小型的“ICU”病房。
這位母親直言，自己最開心的事情就是每天早上起來都能看到女兒還在自己的身邊，并可以24小時陪伴著她。雖然由于身體原因女兒不能上學，但是幫她報讀了一些網課。
據了解，脊髓性肌萎縮癥是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病。屬常染色體隱性遺傳病，臨床并不少見。
本病臨床表現差異較大，根據患者起病年齡和臨床病程，將脊髓性肌萎縮癥由重到輕分為4型。共同特點是脊髓前角細胞變性，臨床表現為進行性、對稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮，智力發育及感覺均正常。
標簽： ICU
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