為罕見病兒子自制藥父親回應質疑：自制藥物不對外售賣不危害社會
近日，云南昆明一名父親自制“藥物”救子的經歷引發廣泛關注。主人公是只有高中學歷的徐偉，他為救治患有罕見病的兒子開始自學基因編輯自制藥用級化合物。
據媒體報道，徐偉的兒子徐灝洋在近1歲時，被確診患有遺傳性的銅缺乏疾病Menkes綜合癥(以下簡稱Menkes)，這是一種極其罕見的遺傳性疾病，許多孩子的生命停留在3歲以前。全球尚未有治愈方法，對癥藥物也仍未上市。
在帶孩子四處奔波就醫后，徐偉發現組氨酸銅和伊利司莫銅能緩解病癥。
起初，他托病友幫忙帶藥，但始終不是長久之計。于是，他做出了一個決定——自制上述兩種“藥物”，而“這是唯一的選擇。”
徐偉自制的化合物在一定程度上減緩了兒子的癥狀，他現在又開始研究進一步的基因療法，準備專升本的考試，想繼續醫學方面的學習。
在這對父子的故事被報道后，有許多網友送出鼓勵，稱徐偉是“藥神”。但也有人質疑這種做法太冒險，他回應道：“不是人瘋狂，是這個病太瘋狂。”
值得注意的是，對于自制藥物這事是否涉嫌違法?此前昆明衛健委工作人員在接收媒體采訪時表示，只要他自制藥物不對外售賣不危害社會，不會過多干涉。
標簽： 自制藥
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